Met epilepsie weet je het nooit….

17 mei, 2011

Epilepsie steekt op de meest onverwachte momenten de kop op.

Actrice Miryanna van Reeden trekt zich het lot aan van epilepsiepatiënten en is verbonden aan het Nationaal Epilepsie Fonds.

Miryanna over Epilepsie
Miryanna heeft zich de afgelopen weken verdiept in de aandoening en van sommige informatie is ze geschrokken. Miryanna: ‘Ik wist niet dat epilepsie in zo veel verschillende vormen voorkomt. En dat medicijnen niet altijd helpen. Bovendien kun je het niet voorkomen en kun je het op iedere leeftijd krijgen. Met alle technieken van deze tijd zou er toch een oplossing moeten zijn? Daarom verdient epilepsie meer aandacht. Ik wil graag mijn bijdrage leveren en mensen oproepen om het Nationaal Epilepsie Fonds te steunen.’

Nationaal Epilepsie Fonds
Woensdag begint de campagne van het Nationaal Epilepsie Fonds waarin men het onverwachte van Epilepsie aan de kaak wilt stellen. Het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF) zet zich in voor de epilepsiebestrijding en een goede behandeling en begeleiding van mensen met epilepsie. De campagne heet: ‘Met epilepsie weet je het nooit’. Epilepsie is een aandoening die erg onvoorspelbaar is. Het is vaak niet te voorspellen wanneer iemand een ‘aanval’ krijgt al zijn er mensen die van tevoren wel tekenen krijgen dat er een aanval komt. Voor veel mensen met epilepsie en hun omgeving is dit gebrek aan controle zeer belastend. Het onvoorspelbare, onverwachte van de aandoening leidt tot grote onzekerheid bij zowel de patiënt als bij de omgeving. Er zijn moeders die hun kind geen moment uit het oog verliezen, omdat ze bang zijn dat het kind weer een aanval krijgt. Mensen met epilepsie zelf worden soms ook erg angstig, ze weten immers meestal niet wanneer ze weer een aanval krijgen. Een aanval kan je plannen totaal in de war schoppen.

Epilepsie
Eén op de 150 mensen (circa 120.000 Nederlanders) heeft epilepsie. Epilepsie is een hersenaandoening die vaak op de kinderleeftijd voorkomt maar ook op latere leeftijd ‘toe kan slaan’, soms geheel onverwachts, soms na andere hersenaandoeningen. Epilepsie is een hersenaandoening die zich uit in de vorm van aanvallen. Deze aanvallen zijn het gevolg van een plotselinge, tijdelijke verstoring van het elektrisch evenwicht in de hersenen. De soort aanvallen verschilt van persoon tot persoon. De één is bewusteloos, valt en gaat schokken met armen en benen. De ander voelt vreemde tintelingen, hoort vreemde geluiden en het bewustzijn daalt.

Bekijk het fragment
De Vriendenloterij steunt het Nationaal Epilepsie Fonds. Wil je dit én andere goede doelen steunen, speel dan mee met de Vriendenloterij.

Share and Enjoy:
  • Facebook
  • Hyves
  • Twitter

Reageren

Hendrina zei op 18 mei, 2011:

  1. Even te nog te weinig verteld over de collecteweek, dat mensen dan huis aan huis collecte lopen dit miste ik in het programma….

A. Pijpers zei op 17 mei, 2011:

  1. Ons zoontje van 3,5 heeft epilepsie nu 1,5 jaar.
    Hij krijgt hier 2 maal daags medicijnen voor.
    Wij hebben het nu verschillende malen mee gemaakt maar het blijft gewoon ontzettend moeilijk om dit te zien.
    Tot voor kort hebben we voor het eerst een spierverslapper toe moeten dienen en daarna met de ambulance richting het ziekenhuis.

    Groeten
    A. Pijpers

Kevin van Oort zei op 17 mei, 2011:

  1. Ik ben 26 jaar. Er werd op 14jarige leeftijd bij mij geconstateerd dat ik Epilepsie hebt. Zo werd ik tot 2 keer toegetakeld wakker in het ziekenhuis na een ‘epileptische aanval’.
    De arts vertelde mij dat het weinig scheelde of ik was er niet meer geweest!. Door de toenemende regelmatige aanvallen plus de angst voor het onbekende onverwachtse, was ik destijds genoodzaakt te stoppen met mijn school. Om dezelfde reden heb ik meerdere banen verloren, hierbij was onzekerheid zo langzamerhand verloor ik steeds meer van mezelf.

    Dus.. opzoek naar de juiste medicatie welke bij mij het beste zou aanslaan. Na 2 jaar onderzoek+testen bij Epileptische Centrums en Poliklinieken voor Epilepsie in Nederland, is er bij mij geconstateerd dat er geen juiste medicatie voor mij te vinden is.

    Wel kreeg ik een goede tip: ..”Kevin, Je moet rustig Blijven”… In mij geval is Epilepsie lichtelijk tot ernstig. Dit hangt voor 96% af, van mijn gemoedsrust en stress. Het heeft me een hoop moeite gekost om dit zowel lichamelijk als mentaal te verwerken. Maar uiteindelijk is het mij toch gelukt om te accepteren dat ik Epilepsie hebt.

    Ik ben er mij ervan bewust dat Epilepsie in ernstige zware vormen kan voorkomen. Wat mij nog meer opviel, is dat er veel mensen, te weinig weten over Epilepsie

    Ik vind dit een mooi initiatief van Miryanna van Reden omdat ook ik graag ziet dat meer mensen zich bewust zijn van Epilepsie. Dit kan betekenen als bijvoorbeeld plots op straat iemand een epileptische aanval krijgt, dat de kans groter is dat er meer hulp geboden wordt door omstanders omdat ze bekend zijn met deze aandoening.

    Van beroep ben ik nu Professioneel artiest en eigenaar van een platenmaatschappij. Ook Epilepsie was hierin een groot nadeel, maar hebt ik weten te keren naar mijn eigen voordeel. Sterker nog, zonder epilepsie had ik nooit de mogelijkheid om van mijn uit de hand gelopen hobby, een professioneel beroep te maken.

    Ik heb een liedje over Epilepsie geschreven, misschien wel interessant! om met jullie te delen
    link naar liedje over Epilepsie: http://www.youtube.com/watch?v=CU_b1wedO8k

    Benieuwd naar jullie reacties

    Met Vriendelijk Groet,

    Kevin van Oort

Sietske van Huët zei op 17 mei, 2011:

  1. Ik ben 24 jaar, en werd op 24 februari jongstleden voor het eerst geconfronteerd met een epileptische aanval. Omdat het pas na 2 aanvallen of meer officieel epilepsie wordt genoemd, hadden we nog hoop dat het bij een eenmalige zou blijven. Helaas mocht dit niet zo zijn, en heb ik op 3 én 4 mei 2 nieuwe aanvallen gehad tijdens mijn slaap. Nu moet ik voor de rest van mijn leven aan de medicatie, en mag ik een jaar niet autorijden. Ik en mijn omgeving werken er hard aan om dit een plekje te geven, en de juiste (dosering) medicatie te vinden. Het verhaal van jullie gast in de uitzending zorgde ervoor dat ik er even iets zonniger naar ga kijken, want het kan dus écht dat je de epilepsie goed onder controle kunt krijgen. Bedankt dat jullie hier aandacht aan hebben besteed, en wat goed dat Miryanna zich hiervoor in zet!

T. IJff zei op 17 mei, 2011:

  1. Ik vond het top dat er uitleg was over epilepsie.
    Want er is inderdaad jammer genoeg te wijnig over bekend.
    Mijn zoontje is vorige maand aan epilepsie overleden.
    HIj had een onbehandelbare vorm.

    groetje en succes

    T. IJff

miranda vertegaal zei op 17 mei, 2011:

  1. ik heb zelf epilepisie en ik heb een dochter van 9 jaar en ik mocht geen bostvoeding geven en me dochter heeft geen epilepisie en ze krijgt het niet meer ook dat heeft de dockter gezegt en ik ben ook onderkonterolen geweest bij het ziekenhuis het gaat nu goed met mij

    heel veel groetjes miranda vertegaal

Janita Franken- van der Wal zei op 17 mei, 2011:

  1. Graag zou ik bij deze willen zeggen dat ik mijn man ben verloren die ook aan epilepsie leed en die een aanval heeft gehad in zijn slaap en uit zijn bed is gevallen en daardoor op een stoel is gevallen en met zijn strottenhoofd edn is gestikt.
    Ik heb hem in de morgen gevonden toen ik thuis kwam van mijn nachtdienst.
    Ja is een hele grote schok geweest, ook doordat hij verder zo gezond was en heel goed in het leven stond en nog maar 44 jaar was en mij en zijn zoon van nu 17 achter laat.
    ja hij had vaker wel aanvallen in zijn slaap en ja dan ben je je niks bewust van wat er gaat gebeuren en zo dus ook die nacht was ik er niet om hem te helpen, zijn hoofd van die stoel te halen, ja en dat is heel frustrerend en pijnlijk.
    want als, als……….

    Ik wilde en moest het even kwijt nu ik het zo bij jullie op tv zag en niet even mijn verhaal kwijt kon, vandaar nu op deze manier.

    Groet Janita

Geertje van rooijen zei op 17 mei, 2011:

  1. En wie weet nou dat kindjes aan epilepsie kunnen overlijden? Wij hebben 3.5 week geleden ons dochtertje van bijna 7 maanden begraven…
    Na 3 mnden ih zh en onderzoek.