ME/CVS

Reageren

1. Bedankt voor de mooie uitzending. Sonja gaf goed weer hoe ontwrichtend ME kan zijn. Fijn ook om eindelijk eens een huisarts te zien die ME erkent, dat zijn er helaas maar weinig. Je wordt als patiënt in Nederland vaak van het kastje naar de muur gestuurd, en vaak niet serieus genomen, ook niet door specialisten. Als de standaardonderzoeken geen duidelijke afwijkingen laten zien, mag je het vaak zelf maar uitzoeken. Het gebeurt geregeld dat de ME-patiënt het advies krijgt om maar cognitieve gedragstherapie te gaan volgen. Alsof je een neurologische ziekte zo kan genezen! Of om maar wat meer te gaan sporten, wat dus voor ME-patiënten niet werkt of hun gezondheid juist alleen maar slechter maakt. Daarom vind ik het ook jammer dat jullie hier verwijzen naar het UMC Nijmegen. Daar doen ze namelijk geen onderzoek naar ME, maar slechts naar chronische vermoeidheid. En die twee lijken evenveel op elkaar als een hoofpijn door een hersentumor en weekendmigraine. Overdreven vergelijking? Misschien. Maar ME kan zelfs dodelijk zijn. En voor ons is er geen behandeling.

1. Hallo,

   Ik wil u graag even mededelen dat ik onlangs ook de diagnose CVS heb gekregen nadat ik ook zo ongeveer 2 jaar door een hel ben gegaan….
   Heb uw reportage bij koffietijd gezien en het is exact mijn levensverhaal!!

   Als ik ergens kan helpen (en de energie kan opbrengen) wil ik graag u helpen ondersteunen dat andere mensen sneller geholpen/begrepen worden en niet zo’n lijdensweg als ik moeten doormaken…

   Toch wil ik ook nog graag wijzen op een uitzending die vorig jaar is gemaakt door één vandaag over cvs/me waarvan hierbij de link om het nog eens te bekijken…
   http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/36297/doorbraak_in_onderzoek_naar_me
   Er wordt hier wel degelijk over een retro virus gepraat die alle ellende zou veroorzaken. Maar neemt niet weg, dit overal gezegt te hebben, dat men niet geloofd wordt.

   Ik hoop dat u hiermee iets kunt en ik ben zeer bereid mijn verhaal toe te lichten en andere mensen te helpen….

   Voor nu alvast veel succes!!

   Hartelijke Groet

   Rudi Smit

   http://www.facebook.com/profile.php?id=100002558623823&v=info#!/profile.php?id=100002558623823

   Kpoiëren en plakken……

1. Bij deze wili laten weten dat ik met het wetenschappelijk onderzoek van nijmegen heb mee gedaan en dat is een fiasco geworden. ik heb cvs nu 6 jaar en er alles aan gedaan om er goed mee om tegaan. te accepteren dat je niks meer kunt, hulp in huis, rolstoel, hulp van anderen, geen 100m kunnen lopen, niet op mijn kleinzoon kunnen passen. Met de therapie van het umc in nijmegen heeft me maar net achterop geholpen. Alles wat ik had opgebouwd moest ik laten vallen. Dit zomaaar even in het kort, want ik zou er een verhaal over kunnen schrijven als dat niet te vermoeiend zou zijn.
   groeten toos kouijzer

1. De ontstekingen (ganglionitis) in het centrale zenuwstelsel waarmee ME gepaard gaat, zijn al in de jaren 1950 bij autopsies vastgesteld. Dat was de reden om deze naam te kiezen, het ging niet om zomaar een vermoeden!

   De oorzaak is vermoedelijk gelegen in de activiteit van (onvolwassen) herpesvirussen, die zich ophouden in de b-cellen.

   Om meer te weten te komen over het verloop van de ziekte verzorgt de Stichting ME Research de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief. Zie http://www.mevereniging.nl en http://www.meresearch.nl voor meer informatie.

   Met vriendelijke groet,

   Guido den Broeder
   ME Vereniging Nederland
   http://www.mevereniging.nl

1. Ik heb sinds 2003 ME, het is wel heeel langzaam aan minder geworden maar ik heb er nog steeds veel last van. Ook ben ik nu met een opleiding gestopt omdat ik het lichamelijk niet trek. Hier heb ik veel verdriet van. Ik heb heel veel baat gehad bij homeopathie. Dit heeft me een heel stuk verder geholpen. Niet dat het helemaal over is, maar ik kan veel meer dan voorheen. Ik ben blij dat er aandacht wordt besteed aan ME/ CVS want in mijn omgeving stuit ik nog vaak op onbegrip.

1. ME, nog steeds de vraag hoe kom je eraan? hoe kom je eraf???
   n.a.v. het artikel hieronder over electrosmog een aanvulling.
   Het zal het probleem van/voor de toekomst worden, het is het al, maar waarom komt dit niet in de media?
   WAAROM niet?
   Er is te veel mee gemoeid, waar wij ALLEMAAL onderdoor kunnen! gaan.
   Neem de test maar eens om zoveel mogelijk offline met je PC te werken, na 18.00 uur mobil en comp. uit, naast het bed geen “snoeren”….
   Er is ook een apperaatje die alle stroom uitschakeld( niet van groot elektra) zodra de laatste lamp uitgaat.
   DOE EENS DEZE TEST, EN IK DURF AL EEN BEETJE ZEKERHEID TE GEVEN DAT HET BETER GAAT, MAAR HET BESTE IS INNERSILE IN TE SCHAKELEN, (wat hieronder ook staat ze hebben ook in Zwitserland een huis van Ned.eigenaren ontstoord, dus een goede test een vakantie in een electrosmog vrij vakantiehuis, kijk op .walliserchalet.nl die speciaal daarvoor langer verblijf weken aanbieden, (want 1 week is echt niet voldoende)
   Neem contact op met de eigenaren voor info.
   Hopelijk is dit een aanvulling op het steeds groter wordende probleem voor ME

   Zelfs baby`s in de wieg kunnen (van de smog/ “vuilwonen”) heel veel last hebben, met gevolg heel veel huilen, zeker s`nachts.

1. ik heb vanmorgen de uitzending gezien.en ben spontaan in huilen uitgebarsten. ik ben 63 jaar,en heb al jaren zowat alle klachten die vanmorgen langs kwamen. opeens was er die herkenning.ik heb wel eens van m e gehoord, maar wist niet wat het inhield. ik heb al jaren allerhande onderzoeken gehad, maar er kwam steeds niets uit. maar de klachten bleven. dus moest het tussen mijn oren zitten. ik schaamde me om weer naar de huisarts te gaan.en begon mezelf een aanstelster te vinden.hoewel ik heel goed weet, dat ik dat zeker niet ben. ik heb meteen een afspraak met de huisarts gemaakt. mijn wil om te knokken is terug. heeeel erg bedankt. knuffel van mirjam ansems.

1. Super die aandacht voor ME!
   Hoop dat het hiermee toch weer een beetje uit het psychische hoekje word gehaald, alle beetjes helpen
   Hopelijk geeft dit ook aan huisartsen stof tot nadenken, dat ze niet meer zo snel gaan zeggen: psychisch, en ga meer bewegen.
   En sneller mensen doorsturen naar gespecialiseerde instanties.

   Het zou heel fijn zijn als alle ME patiënten het recht zouden hebben op dezelfde behandeling.
   Veel ME patiënten zitten langdurig thuis met een uitkering op het bestaansminimum.
   Helaas is het voor deze groep patiënten lang niet altijd mogelijk een goede behandeling en voedingssupplementen e.d. te betalen.

   Oftewel er zouden nog heel veel veranderingen moeten komen, en hopelijk is dit een hele goede start!
   Bedankt koffietijd en natuurlijk Sonja!

1. Dank voor uw aandacht voor ME in Koffietijd. Het wordt hoog tijd dat deze patientengroep in Nederland serieus genomen gaat worden, en niet steeds neer gezet wordt als mensen met een psychosomatische aandoening. ME is een immuunziekte, die een psychiater niet kan genezen. Hopelijk wordt er gauw meer onderzoek gedaan naar ME en komen er behandelingen beschikbaar in Nederland.

   groet
   Francis Verreck
   ME patiente.

1. Na een zware fysieke Burn-out 1998-2002 herstelde ik niet, hiervan weet ik dat het echt m`n eigen schuld was, achteraf “makkelijk gezegd”

   Daar de BO niet psychisch was (en nu nog niet is) was er onbegrip, het woord BO was vreemd/raar……. m`n noodkreet wie kan mij helpen werd niet gehoord toen was ik al zo moe en kracht om zelf op onderzoek te gaan had ik niet. Het ging toen over op Chronische vermoeidheid, weer zoiets vreemd vond men, nog steeds onbegrip.

   En nu ME Nu zoveel jaren later na heel veel ” zelf dokteren” ( lees zoek het maar uit!) is de intense moeheid gebleven, dit schrijven b.v. wilde ik eerst niet doen het kost te veel energie/boodschappen doen en zo veel meer zijn vaak dingen die ik niet moet/kan doen. Wat bij mij weer anders is, dat ik overdag niet kan slapen, zelf zeg ik m`n accu is te leeg om in slaap te komen, dat is ook na een nacht niet( goed) geslapen te hebben en zo ga ik ongeveer 48 uur verder met een lege accu. Dat is de enige uitleg wat ik aan kan geven, ja zo voelt het. Andere uitleg blijft O, ZO moeilijk, want ja “gisteren liep ze nog buiten”……………….. Ik heb misschien voor enkele nog wel een tip, de belangrijkste misschien nog wel. Onze dochter is jarenlang ook ernstig chronisch vermoeid geweest, en na een lange speurtocht kwamen wij erachter dat het 100% zeker door electro smog kwam. We zijn nu jaren verder en met haar gaat het goed.

   ELECTRO SMOG: Hoe kom je daar achter? Gelukkig kwamen wij jaren geleden bij een bekende woonbioloog Dhr Tax, nu ook z`n dochter Astrid terecht, die NU op een heel moderne manier een onderzoek kunnen doen of de smog van buitenaf het huis inkomt. Helaas was dat bij mij in veel mindere maten het geval, dus daar komen mijn klachten niet uit voort. Maar zeker weten dat dit bij vele OOK de oorzaak is.

   Zoals blijkt uit alle andere reacties zou het al heel fijn zijn als er meer aandacht/duidelijkheid en begrip zou komen Van mij zelf durf en kan ik zeggen, zakelijk ging ik voor 100% daarnaast ook m`n gezin, en nu na zoveel jaar zit ik nog met een ” accu die niet op te laden is” en kan werkelijk niets meer, helaas ook niet meer van en na een hoge dosis B12 en de vele andere vitamines. MAAR WE BLIJVEN MOED HOUDEN.

   ( uit ervaring weet ik dat dit onderwerp vragen oproept vandaar dat ik anoniem wil blijven, het kost mij teveel energie )

1. Overigens wil ik nog toevoegen dat ik blij ben met het feit dat er een huisarts (!!!) op tv heeft aangegeven dat ME NIET tussen de oren zit en dat psychotherapie alleen nuttig is ter acceptatie vd ziekte. Dank dr. Nievaart voor het verduidelijken!

   Ik denk dat het voor vele ME patienten een verademing was om dit te horen! Veel ME patienten worden niet geloofd door hun (huis)arts, dus dit is een welkome afwisseling….op tv nog wel!

1. Geweldig item! Eindelijk wordt ME eens goed op tv in beeld gebracht!

   Het werd echt tijd dat er aandacht aan deze invaliderende ziekte wordt gegeven. Hopelijk volgt er snel meer.

   Om meer erkenning voor de ziekte te krijgen is er een petitie opgetsteld, deze is hier te vinden : http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

   Ik hoop dat heel veel mensen deze petitie willen ondertekenen.

   Koffietijd en Sonja enorm BEDANKT!

1. ME is wel degelijk een zelfstandige, ernstige, sterk invaliderende ziekte, die aan de hand van internationale diagnosecriteria, zoals opgesteld door 26 wetenschappers van wereldnivieau, valt vast te stellen. Wie met vragen zit kan contact opnemen met onze vereniging via de website (google op me/cvs vereniging), of telefonisch via 073 6425864 of 06 19710184. Ook kunnen via bovenstaand email-adres vragen gesteld worden over ME, en ook via onze telefonische ME-vraagbaak, maandag tussen 19 en 20 uur, en donderdag tussen 11 en 13 uur.

   heel veel sterkte allen die lijden onder ME of aanverwante, vaak niet erkende ziekten die voor de buitenwereld meestal onzichtbaar zijn. Eigenlijk zou iedereen de film Voices from the Shadows moeten zien, waarin jullie leed op indrukwekkende wijze zichtbaar wordt gemaakt.

   rob wijbenga, voorzitter me/cvs vereniging

1. Ben erg blij dat jullie aandacht hebben besteed aan de neuro-immuunziekte ME. Dank RTL en dank Sonja!

   Ik sluit mij qua info helemaal aan bij Marry. Er is vanalles bekend, alleen weet men dat hier helaas nog niet!

   Help mee om dit hier WEL bekend te maken door de petitie te tekenen: http://deziekteME.petities.nl

1. Goed gedaan Sonja en wat fijn dat koffietijd hier aandacht een heeft besteedt. Sonja was goed op de hoogte over de ziekte ME maar de huisarts dus beduidend minder helaas.

   ER zijn wel afwijkingen te vinden bij ME, er zijn niet voor niks al meer dan 5000 medisch publicaties verschenen: http://esme-eu.com/research/studies-from-diverse-areas-of-me-cfs-research-with-quotes-article31-127.html.

   ME is een neuro -immuunziekte en heeft zijn eigen criteria`s en kan dus wel vast worden gesteld aan de hand van criteria`s ipv het als een uitsluitings diagnose te blijven zien. http://esme-eu.com/getfile.php/Files/2011%20ME%20-%20Internationale%20Consensus%20Criteria_NL.pdf
   We kunnen niks vinden dus is het ME/CVS is dus onzin!! Vaak zie je ook hartproblemen, neuro- en immunologisch klachten zoals chronische infecties.

   ME is GEEN CVS of chronisch moe zijn. Het is een ziekte door WHO erkend als neurologische ziekte sinds 1969. CVS hoort thuis bij Nijmegen, ME hoort niet thuis bij Nijmegen. Net zoals een auto-imuunziekte, kanker of diabtes niet thuishoort bij een psychiater als eerste behandelaar, maar gewoon bij een medisch specialist.

   Ouders met ME kinderen worden gedwongen om gedragtherapie (hersenspoelen ik ben niet ziek of moe) en revalidatie te doen ( bij ME uiterst schadelijk vanwege hun inspanning intolerantie). Als ouders weigeren worden ze aangemeld bij de kinderbescherming en onder voogdij gezet. Gebeurt dit ook bij een andere ziekte???

   ME de haag groep is ME petitie gestart voor onderscheidt ME en CVS aangezien de ME patienten onheus worden behandeld( geen medische zorg wat vergoedt wordt, geen uitkering, heen hulp). Graag ieder zijn steun op: http://deziekteME.petities.nl/

   Vriendelijke groet

   Marry Molendlijk (ME Moeder van 2 ME meiden)

1. Bedankt koffietijd en Sonja dat jullie aandacht besteden aan ME. Het is (helaas) broodnodig dat er meer bekendheid gegeven wordt aan deze vreselijke ziekte!

1. Hier het adres van de petitie:

   deziekteME.petities.nl

   De ME patienten zullen U dankbaar zijn!!

   Anoniem teken kan ook!!

1. Idd erg fijn dat er aandacht aan wordt besteed.
   En te weten dat je niet de enige bent. Ik heb het nu 3jaar en vooral het onbegrip en accepteren valt soms zwaar.
   Maar met de juiste mensen om je heen komen we er wel..

1. Geweldig item! Eindelijk wordt ME eens goed op tv in beeld gebracht!

   Voor lotgenotencontact zie ook ME/CVS net: http://www.mecvs.net/index.html

   Hier nog even de link naar de petitie: http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte

   Graag wat beter in zicht plaatsen, hij zit nu onder ME in het item over Newly Wed Sonja.

   En de universiteit van Nijmegen mag hier wel weg, die doen alleen aan psychisch onderzoek en ME is dus níet psychisch!!!

   Koffietijd en Sonja BEDANKT!

1. hallo koffietijd,
   ik wil graag in conatact komen omdat onze dochter, 17 jaar , inmiddels ook al een paar jaar te maken heeft met ME/cvs.

   het feit waar zij mee te kampen heeft gehad is het onbegrip van mentrix, schoolleiding.
   door te vechten en de keuze te hebben gemaakt om voor zichzelf te kiezen heeft zij het gered en zit nu op speciaal onderwijs, als enige van de school doet zij nu HAvo 4 via IVIO@school.

   wij hopen dat ook de jeugd geholpen gaat worden en denken dat het heel verstandig zou zijn om dat ook via de media te kunnen doen.,
   het blijkt dat jullie die stappen wel durven te zetten en Annouk wil heel graag haar ervaringen en de lange weg die zij heeft belopen. verkorten voor andere jonge mensen.

   hopen op conatct.

   met vr. gr. Julie Hol, moeder van Annouk Hol

1. Klachten zijn voor mij erg herkenbaar. Ontstaan na een val, bacterie in mijn been veroorzaakte nierfalen en raakte mijn onderbeen na operatie verlamd. Revalideer al jaren maar vermoeidheidsklachten met spierpijn lijken niet weg te gaan. uwv acht mij in staat 20 uur te kunnen werken. Waar kan ik nog terecht om mijn gezondheid te verbeteren. (vr. 50 jaar, nu 5 jaar na mijn ziekenhuisopname.) Van alles geprobeerd van reguliere tot alternatieve geneeswijsze.

1. Dank jullie wel dat jullie aan deze ziekte weer eens aandacht besteden. Vooral omdat er zoveel onbegrip is. Je kunt het namelijk vaak niet aan de mensen zien maar zijn eigenlijk toch wel heel erg moe. Succes verder en een hele fijne dag vandaag.
   Hartelijke groeten van een vermoeide 11 jaar al me/cvs patient.

1. ls.,
   ruim 20 jaar dezelfde klachten en nóg meer. bleef zoeken. ga nu beter na een bezoek aan een willekeurige huisarts toen ik bijna in elkaar storte. Hij zei: eet geen brood, aardappels, pasta, fruit.
   Deze zijn vervangen door crackers, extra groeten, 1 aardappel i.p.v. 3, vers fruit 2x per week.
   Af en toe neem ik 1 boterham.
   Na 5 jaar ben ik langzaam weer de normale dingen gaan eten.
   Daartegenover staat dat ik af en toe 1x per dag 3 druppels neem van: Sulfur LM XII. Gewoon te koop bij de apotheek voor nog geen 10,–. Het werkt echt. Ik kan alles weer eten. Af en toe heb ik nog een extreme “moedag”.
   Ik hoop dat mw. Silva en anderen er iets aan zullen hebben. Ze kunnen het in iedergeval proberen. Niet geschoten altijd mis!
   mvg
   Josje van der Waarden

1. Wat goed zeg dat hier aandacht aan besteed wordt. Ik heb zo’n 10 jaar geleden ook me/cvs gehad. Ik ben door een heel diep dal gegaan en ben omhoog gekrabbeld. oa dmv verschillende alternatieve therapieen. Ook weet ik nu dat het ook in veel gevallen samengaat met HSP(hoogsensitiviteit).
   Maar het is en blijft erg moeilijk.

1. Wat goed dat jullie hier aandacht aan besteden! Vriendinnetje van mij, 26 jaar, heeft dit nu 2 jaar en ligt al 2 jaar thuis op bed en kan niks.. Zelfs haar zus dr bruiloft moeten missen… Nu is er een petitie gaande waarbij minimaal 40.000 handtekeningen opgehaald moeten worden. Teken de petitie online!

1. Wat is het verschil tussen me en fybromialgie.? Symptomen lijken hetzelfde….

   Groetjes,
   Andrea

1. ME/CVS is in HEEL VEEL GEVALLEN een tekort aan schildklierhormonen!

   Ik ben zelf ervaringsdeskundige helaas (had zo’n 13 jaar ME volgens de artsen, maar het blijkt gewoon een hypothyreoidie).

   Ik zou hier heel graag een keer over komen vertellen, aangezien
   er in Nederland alleen al naar schatting zo’n 100.000 mensen rondlopen die de diagnose hypothyreoidie (onderactieve schild-
   klier) niet krijgen, terwijl ze deze aandoening wel degelijk hebben.

   Hoe dit komt?
   Doordat zo’n 98% van de (huis)artsen zich blind staren op de
   absoluut verkeerde referentiewaardes. Deze zijn niet alleen absurd, er wordt ook nog eens alleen gekeken naar het “voorraadhormoon” (en ook nog eens via de hypofyse) terwijl
   juist het actieve hormoon bekeken moet worden (en eigenlijk zou het het allerbeste zijn wanneer er op celniveau bekeken wordt hoeveel hormoon er daadwerkelijk benut kan worden door ieder individu).

   Toen Sonja Silva zojuist zei dat vitamine
   B12 goed aanslaat, werd het duidelijk: Zeer waarschijnlijk
   is ook zij schildklierpatiënte!

   Indien zij er meer over wil weten, dan kan ze mij emailen.
   Ik vraag er niets voor, maar ik leg (via email of telefoon) grondig uit hoe ik erachter gekomen ben en welke boeken ze zou kunnen lezen en welke andere wegen er nog zijn naar een HEEL VEEL BETERE GEZONDHEID.

   Succes met uw programma.
   Ik hoop dat de info bij Sonja aankomt.

   MvG,

   Diana van den Heuvel