Newly Wed Sonja Silva

Reageren

1. CVS of het chronischevermoeidheidssyndroom is een van de meest voorkomende ziekten van deze tijd. Maar is het wel een ziekte? En hoe komt het dat steeds meer mensen last hebben van een onverklaarbare langdurige vermoeidheid en spierpijnen?
   Het antwoord is eenvoudig: wie niet zoekt, die vindt niet. Volgens dr. Francis Coucke zijn CVS en fibromyalgie (chronische spierpijn) slechts ‘nepdiagnoses’. Het zijn benamingen voor klachten die veroorzaakt worden door een slecht werkend immuunsysteem, een verstoorde hormonenwerking en zieke darmen en/of onaangepaste voeding. Het goede nieuws is dat de oorzaak van CVS en FM altijd gevonden kan worden, als men er maar naar zoekt. Het probleem is dat onze artsen onvoldoende opgeleid zijn en te weinig weten over de werking van onze hormonen en ons immuunsysteem. De criteria om patiënten met hormonale tekorten of immuniteitsstoornissen te behandelen zijn bovendien hopeloos achterhaald, zodat het RIZIV enkel de behandeling van patiënten die in een ‘terminaal stadium’ zijn aanbeland, goedkeurt. Artsen kiezen vaak liever voor meer lucratieve specialisaties dan voor de behandeling van chronisch zieke mensen. Die patiënten vragen van de arts immers veel tijd, energie en denkwerk.

1. M.E. is geen post virale hersenaandoening.
   Het is het eindstadium van een vergiftigd LICHAAM.
   Honderduizenden mensen lopen rond met Pfeiffer, Lyme, Candida ENZ. die toxines in het lichaam achterlaten en die niet in bloed aan te tonen zijn.
   M.E. patienten hebben bijna allemaal Lyme en Candida .
   DAT moet aangepakt worden , niet de verschijnselen, want dat is symptoombestrijding en levert niet veel op.
   Lupus, Neuropathie, Fybromyalgie, M.S.,M.E., CVS, A.L.S.- ,patienten: LAAT U TESTEN OP LYME MET DE VEGATEST
   WANT BIJNA ALTIJD HEEFT U LYME !

1. Ik heb sinds 2 jaar ook fibromyalgie en cvs en ben herstellende!
   Echt waar, ongelooflijk, maar het kan echt. Ik volg op dit moment een programma uit Engeland (gupta retraining amygdala). Dagen dat uren op bed lig naar een leven waarbij ik nu eindelijk zonder malaise inmiddels een uur kan fietsen/ wandelen! Ik ben er nog niet, maar al wel op 60 procent van mijn kunnen! Er valt een zware mantel van me af.
   Het programma sprak me erg aan, helaas in nederland zijn ze nog niet zover om precie te begrijpen wat deze ziektes zijn. Iedereen sterkte en ik zou serieus eens kijken of dit programma je aanspreekt. Groeten, Jillian

1. Ik vind het jammer dat er weer iemand het verhaal mag doen die wel / nog zoveel kan. me is er ook in een veel meer beperkende gradatie en die word vaak vergeten of te weinig belicht. Ik weet niet of er nu wel een goed beeld gevormd gaat worden en of dit in het voordeel werkt van mepatienten. Iemand die zoveel kan en doet en daarna moe is daar kun je wenig medeleven voor verwachten en er zijn mensen die al meer dan tien jaar ziek zijn en die niet gehoord worden omdat ze niet beroemd zijn (geweest).En me is wel degelijk aantoonbaar alleen de gevolgen ervan al, alleen nieti n nederland erkend en nu denken mensen helemaal dus dat het psychich is ben ik bang voor.

1. hallo, Sonja en alle lezers,

   Ik werd vandaag wakker gebeld door mijn zus met de vraag of ik koffietijd had gezien. ik heb snel uitzendinggemist terug gekeken naar de uitzending die ging over ME. ik herkende zoveel in het verhaal van Sonja niet normaal, het leek wel of ik mijzelf hoorde praten.
   ik loop nu 1.5 jaar in de ziektewet en ben van de ene arts naar de andere specialist geweest, psycoloog na andere. uiteindelijk hebben ze vorig jaar fibromialgi genoemd. dus hup stikker reuma erop. maar daar namen ze geen genoegen mee mijn werk, arbo vonden dat ik misschien wel psychologies iets mankeerde. na nu weer bij drie centra geweest te zijn en alle testen voor persoonlijkheid en psychi doorlopen te hebben blijkt dat daar niets mis mee is. maar helaas zij (arbo en werk) denken dat dat niet kan dus ga maar gewoon onder behandeling voor een stoornis. Ik in de tussentijd maar roepen dat ik niets mankeer alleen ik ben gewoon moe, en als je al moe opstaat je de dag ook minder trekt. maar weer geen begrip. uiteindelijk heb ik van de zomer een arts gevonden die gespecialiseerd is in CVS en heb ook allerlei middelen geprobeert zoals, carnitine b12 injecties slaapmiddelen. maar helaas dit alles werd en wordt niet vergoed door ziekenfonds en moest ik met het onderzoek stoppen omdat ik het niet meer kon betalen. Nu loop ik nogsteeds in de ziektewet en kom geen stap verder omdat ze aan de ene kant denken dat ik een persoonlijkheid of psychische stoornis heb, (NOT). dit is in een notendop mijn verhaal. ik zit nog volop in de struggel en zo langzaam ziet het ernaaruit dat ik aan het kortste eind ga trekken omdat het gewoon niet begrepen wordt. ookal staat er min of meer vast dat ik ME heb het maakt dus niets uit ze negeren het gewoon en gaan opzoek naar een andere stikker op je hoofd.

1. mijn dochter heeft al 10 jaren last van extreme vermoeidheid.ze komt niet verder met artsen, het zit zogenaamd tussen je oren.ook veel pijn aan de gewrichten. wie owie kan ons helpen met een behandeling.
   Jassentherapie, wat houdt dat in? Kunnen jullie het adres geven van degene die deze therapie geeft.

1. ME wordt nogal eens weggezet als ‘die vermoeidheidsziekte’. In werkelijkheid gaat het om een postvirale hersenaandoening. Een van de symptomen is snelle uitputting. Vermoeidheid is daar een gevolg van, maar komt wel bij meer chronische ziekten voor.

   Het bestrijden van de infecties is inderdaad de goede behandeling van ME (met als aanvulling een dieet en pacing). Helaas zijn de juiste middelen maar voor weinig Nederlandse ME-patiënten binnen bereik.

   Om dit te veranderen werken we samen met de Stichting ME Research aan een richtlijn voor ME, en verzamelen we ervaringen en oordelen van ME-patiënten via de Doorlopende Enquête Patiëntenperspectief. Zie http://www.mevereniging.nl en http://www.meresearch.nl voor meer informatie.

   Met vriendelijke groet,

   Guido den Broeder
   ME Vereniging Nederland
   http://www.mevereniging.nl

1. Hallo lieve allemaal, dank voor al jullie reacties en steun.
   Ik ben zelf onder behandeling bij het ME Centrum in Amsterdam. Daar kunnen ze je echt goed begeleiden. Verder is het echt een kwestie van zelf allerlei dingen uitproberen. De 1 zweert bij vitamine B12, de ander bij lichttherapie. Er zijn dingen die je kunt doen, maar het moet maar net bij jou lijf passen!

   Houd voor vragen of meer nieuws mijn facebook pagina in de gaten

   EN TEKENEN JULLIE ALLEMAAL DE PETITIE????

   Groetjes,
   Sonja Silva

1. Lieve Sonja, Heb je verhaal gevolgd en ook ik ben een ME patient die jaren lang heeft gezocht naar oplossingen (heb het nu 25 jaar. Had een aangepast huis met een traplift omdat ik de trap niet meer opkon, stond onderaan de trap te huilen omdat mijn hersenen zo vermoeid waren dat ze niet meer seinden dat ik mijn benen moest gebruiken, dus ook ik kom van heel ver totdat ik dokter Smit(neuroloog in Ede ziekenhuis) leerde kennen die zich had verdiept/gespecialiseerd in o.a. ME en daar kwam ik als een van de eersten terecht, hij constateerde dat o.a. mijn hypofyse niet naar behoren functioneerde en dat kwam door o.a. altijd maar werken(18 uur per dag was niks) en ook heb ik een anderhalf jaar met een virus met koorts doorgelopen. De mensen met ME zijn ook doeners, doorzetters zoef de hazen, zo is mij verteld. \ik zelf ben 3 maanden in Utrecht geweest in een revalideer kliniek en had daar 7 artsen/therapeuten(fysio/zweminstructeur/maarschappelijke werker/revalideerarts/sport/mediteer ??, ook dat was toen nieuw, zij hebben mij geleerd hoe je je leven het beste kon indelen en hoe je met je omgeving kon omgaan enz, dat heeft mij veel geholpen. Als je ME hebt heb je ook een reumatische aandoening, andersom hoeft niet. Ik doe nu al 18 jaar aan Tai Chi ook dat helpt heel goed. Verder met tarwegrassap en aloe vera van 93 % en ja B12 injecties omdat ik ook spatische darmen heb. Het gaat nu goed, al jaren, omdat ik mezelf en de ziekte heb geaccepteerd. Ik kom er niet vanaf maar van 18 uur slapen is het nu 10 uur en soms 1 uur overdag. Dat is fantastisch, ik doe alles weer en stem af, dat gaat goed. Veel “oude” vrienden verdwijnen maar daar komen lieve nieuwe vrienden voor terug. Ik hoop Sonja dat het voor jou ook goed blijft uitpakken, heel veel sterkte.Lieve groetjes van Dorry

1. Beste Sonja waar heb jij uiteindelijk je erkenning van je ME gekregen? Zelf loop ik steeds weer stuk bij huisarts internist mdl art. Ben nu bij Iriscopist geweest die mij direct kon zeggen wat er in mijn lijf mis was en heb medicatie meegekregen waar ik wel iets beter door voel maar moet echt mijn energie per dag goed doseren. Na 6 jaar begin ik dit nu wel aardig te leren en te accepteren.Maar de reguliere geneesartsen vinden dit onzin en ook bij het CWI hebben de medewerkers hun regels en dat kost al weer veel energie. Kortom het is soms heel frustrerend om niet erkend te worden. Mooi dat je in de toekomst voorlichting wil gaan geven. Ik wens je veel energie.

1. hallo, ik zat tv tekijken en ik denk waar gaat het over?
   ik ben nu 27 en ben nu bijna 4 jaar ziek.
   ik heb een hele was lijst aan klachten die heb ik gekregen na een vakantie in het buitenland.
   na verschillende arsten te hebben bezocht heb ik nu een grote lijst met ziektes op mijn naam staan.
   waar niks aan tedoen is zeggen ze werd ook van het kasje naar de muur gestuurd ben zelfs bij een psychiater geweest en volgens hun was er niks met mij aan de hand .
   toen ik dit zag op tv kwam het me zo bekendt voor.
   maar wat nu? wie kan mij helpen met een antwoord?
   gr

1. Ha koffietijd en Sonja Silva,

   Het is zo fijn, en ik ben Sonja Silva erg dankbaar dat zij de ziekte M.E. onder de aandacht brengt op tv!!! Zelf heb ik al 16 jaar deze cronische ziekte en het is tijd dat deze ziekte bespreekbaar wordt.
   Zou ik in contact met haar kunnen komen? hoe dan ook via internet of telefonisch, vooral omdat ze er een documentaire over gaat maken. Heb zelf al jaren alles gedaan om er vanaf te komen en kan misschien ook heel veel info geven voor haar documentaire..
   Sonja en natuurlijk koffietijd, bedankt voor het in beeld brengen van deze echt intens slopende vermoeiende, iedere dag weer terugkerende ziekte.

   Met vriendelijke groeten,

   Mirjam Elfering

1. Mijn ervaring met deze ziekte is dat, na een bloedonderzoek bij een biologisch geneeskundige arts, er uit het onderzoek de allergieen en intoleranties vanuit de voeding naar voren kwamen, met name suiker en melk ( en nog vele andere dingen) . Nadat ik deze ingredienten, met begeleiding van de arts, Ik 95 % beter geworden ben. Het is een strikt dieet maar van veel dingen die ik niet kan eten en veel dingen wel kan eten ben ik van de hel in de hemel beland. Ik kon ook niet de hele dag door functioneren maar kan nu, als ik vroeg opsta toch de hele dag door, bij mijn werk zorg ik inmiddels ook 2 `3 dagen voor mijn kleinkinderen. Wat best heel pittig is.
   Ik zou het fijn vinden als ook aan deze kant van de genezing, dus voeding, veel aandacht besteed zou worden want met name suiker en melk zijn killers voor de mens. Ik hoop dat Sonja er met de arts naar zou willen kijken, niet voor mij maar voor haar en eventueel andere patienten, omdat de alternatieve kant toch vaak onderschat wordt.

   Veel sterkte met het nog beter worden,

   vriendelijke groeten Carla Versteeg-Verkamman.

1. beste sonja,

   loop al een langetijd in het ziekenhuis voor de zelfde klachten die jij hebt maar dat van mij heeft nog steeds geen naam en krijg bijna het iedee dat de doktoren denken dat ik niet moet zeuren.
   maar dit beinvloed wel me leven en die van mijn 2 kids,het is zelfs zo erg dat me oudste dochter er erg mee bezich is en er niet van slaapt omdat ze bang is dat mama dood gaat erg!! ik wil dat het een naam krijgt en ik weet hoe ik hier mee verder kan gaan gezond!

1. Wauw, wat herkenbaar jouw verhaal, heb 2 jaar geleden diagnose gehad van artrose en FM terwijl ik ervan overtuigd ben dat mijn klachten ook een andere oorzaak hebben.
   Heb mijn bloed laten testen op b12 tekort, maar mijn huisarts steunt mij niet en vindt mijn bloedwaarde’s wel goed.
   Ik denk enorm op te kunnen knappen van B12 injecties, maar als je huisarts niet meewerkt sta je met je rug tegen de muur, en blijf je maar aanmodderen.
   Hopende op betere tijden.

   Joke

1. Sonja, een vriendin van mij heeft hetzelfde gehad als u, maar is nu volkomen genezen door de Jassen therapie, die zij nu ook zelf geeft inmiddels. Zij zat zelfs in een rolstoel.
   Wilt u haar telefoonnummer dan kunt u mij mailen, dan geef ik het u. Zij woont in Spijkenisse.

   m.vr.gr.
   Cockie Pelkman

1. Mijn dochter van 17 heeft deze ziekte ook en gaat binnenkort voor 6 weken de Bascule ( AMC ) in om daar “beter”te worden.
   Zij doet de opleiding klasse assistente.
   Haar opleiding moet zij noodgedwongen halve dagen volgen omdat ze het anders niet aankan. Zij is altijd moe heeft het altijd koud en ze heeft altijd pijn. De toekomst zien wij toch wel angstig tegemoet : Kan zij wel werken straks , kinderen krijgen etc etc .
   Sonja ga door met voorlichting etc!

   Een bezorgde ouder

1. Ben nu naar de uitzending aan het kijken. En heb een heel groot aha moment! Ik ben zelf namelijk ook al JAREN aan het ‘worstelen’ met CVS. Ik ben inmiddels zo ver dat ik nu, na de bevalling van mijn zoontje, mijn werk niet meer uit kan voeren. Ik ben erg benieuwd hoe zij het pad met het UWV bewandeld heeft. Tips e.d. Ik sta namelijk op het punt om deze malle molen in te gaan……zucht. Zie hier enorm tegen op! Daarnaast vindt ik het SUPER dat jullie in het programma aandacht besteden aan ME en CVS! deze 2 aandoeningen zijn zo verschrikkelijk onder erkend! Je wordt voor gek versleten, letterlijk. “Het zal wel tussen je oren zitten” oohh wat heb ik die vaak gehoord! Dank voor jullie aandacht! Ien Jacobs!

1. Verbaasd keek ik naar Sonja, ik herken haar hele verhaal, alleen met duidelijke reuma erbij. M.E. is echt irritant, ineens bekaf van niets. Ook Sonja is wellicht door de med. aangekomen?
   Dat is sneu voor haar, je kan er niets mee, mag niets wegens de morfine enz. enz. Sonja, sterkte van deze o.a. M.E. & reuma-ma.

1. Ik heb zelf narcolepsie (slaapziekte) dus ik snap volkomen waar Sonja t over heeft, alleen mijn ziekte kent echt bijna nog niemand.. Je word snel bestempelt als lui…..

   Respect voor haar!

1. Hoi!

   Wat een herkenning in jouw verhaal! Dat onbegrip, dat heen en weer gestuur van artsen, alles komt me ontzettend bekend voor. Ik ben nu 20 en hoorde op mijn 13de dat ik ME/CVS heb, niet erg leuk voor een puber. Door onbegrip ben ik veel te laat opgenomen en behandeld waardoor ik een jaar in een rolstoel heb gezeten. Ik ben ontzettend blij dat ik ben behandeld, ik loop weer, sport en studeer zelfs! Het is altijd weer fijn om een herkenbaar verhaal tegen te komen. Dat doet je weer even beseffen dat je niet alleen bent!

   Liefs